먹지 않고 싶은 로하드 증후군 무섭네요~

무호흡이 계속된다면 자나깨나 너무 큰 걱정입니다.

무호흡을 넘어 심정지까지 간다면 문제는 심각하죠!

그런데 병원에 입원해서도 또 수면무호흡이 계속 된다면 결국 기도 절개술을 하게 됩니다.

뇌에 충분한 산소가 가야 세포가 살아 있는데 그렇지 못하면 되도 점점 망가지게 됩니다.

 

로하드 증후군은 이렇게 무호흡 증상과 더불어 평생 호흡기를 달고 살아야 할 수도 있는데

계속 배가고프다고 난폭하게 호소를 하는것이 다반사 입니다.

 

2년전쯤인 2018년 서현이라는 5살 꼬마아가씨는 로하드 증후군이였습니다.

TV프로에 나와서 잘 알고 계실겁니다.

안타깝게도 지금은 하늘의 별이 되었다고 하니 마음이 아픕니다.

 

로하드 증후군은 희귀질병으로 전세계 약 백명정도만 발병되는 증상입니다.

원인을 모르니 희귀질병으로 분류를 했으나 추측하는 원인은 포만중추, 음수중추가 제대로

작동하지 못하는 뇌하수체 기능문제로 보고 있습니다.

 

로하드 증후군의 증상은 엄청난 식욕과 빠르게 늘어나는 체중입니다.

체중이 많이 늘다보니 수면중 무호흡 증상이나 심정지 상황을 동반하기도 합니다.

상태가 좋지 않아 항암치료같이 정말 힘든 치료를 진행함에도 식욕은 줄어 들지 않습니다.

그래서 문제인 것 입니다. 배가 고파 난폭해 지는것 말할 것 도 없습니다.

 

또한 손발이 찬데도 땀이 많이 납니다.

눈동자의 초점이 사시형태로 변하기도 합니다.

설사 또는 변비가 일상입니다.

몸의 체온조절 기능이 떨어져 옷을 자주 번갈이 입게 됩니다.

긴팔, 반팔 이렇게 말입니다.

 

로하드 증후군으로 고생하는 사람들의 경우 대부분 저산소증으로 사망을 하게 됩니다.

식탐이 많은 것은 어느 정도 맞춰줄 수 있습니다.

식탐 이외의 경련, 무호흡증, 인공호흡기 상시 착용등으로 점점 환자의 상태가 악화되가는 질병입니다.

 

더욱 무서운 것은 로하드 증후군을 앓고 있다고 하여도 건강보험으 적용이 어려운 질병입니다.

엄청난 치료비를 감당할 수 있는 재간이 없는 집안은 파탄에 이르게 되죠~

왜 무서운 질병인지 아셨나요?

 

또한 단지 식탐이 많다고 하여 이 질병이 아닙니다.

항암치료를 하면 메스꺼움, 구토, 식욕저하가 일어나는것이정상입니다.

그런데 항암치료를 받는 중 구토를 하면서도 먹을것을 찾더라는 겁니다.

이런 경우의 의심해 봐야 합니다.

먹을 것을 찾는 타이밍이 지극히 아닌 경우 찾는 다면 말입니다.

 

아무쪼록 세상에는 알 수 없는 희귀질병이 상당히 많습니다.

나만 아니면 된다는 생각으로 세상을 바라볼 것 이 아니라 관심갖고 함께 고민해보고 연구해 봐야

할 것 입니다.

 

로하드 증후군은 어린 친구들에게 많이 발병하기에 부모의 마음은 찢어질대로 찢어지게 됩니다.

이런 질병 치료약좀 하루 빨루 개발되었으면 하는 바램입니다.

 

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잔대효능 늦을수록 손해입니다.

 

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