엔젤만 증후군 어떤 혜택 적용?

 

희귀질환인 엔젤만 증후군은 현재까지 치료제가 없습니다. 과거 엔젤만이라고 하는 소아과 의사가 1965년 발견하였고, 전세계적으로 환자가 그렇게 많지 않아 TV에 몇명의 소아 환자 대상으로 방영된 적이 있습니다. 엔젤만 증후군은 한없이 웃는 특징이 가장 크다는 것을 기억해야 합니다.

 

희귀병은 환자도 힘들고 그 부모도 힘든질환으로 무엇보다 치료비가 정말 무섭다고 할 수 있습니다. 엔젤만 증후군의 주 원인을 보면 15번 염색체 이상으로 볼 수 있습니다.

 

국가 혜택

 

과거 대부분의 희귀질병(질병특정고도장애) 관련 보험금 수령은 어려웠으나 현재는 그 기준이 많이 완화 되었습니다.

 

엔젤만 증후군은 진단비 자체를 선천성 질환으로 거부를 당하기 일쑤였으나 현재는 선천성이 아닌 것으로 인정받을 수도 있으며, 뇌병변 진단을 통해 진단비 수령이 가능합니다.

 

대법원에서도 2018년 이미 이 질병이 선천성이 아니라는 판결이 내려진 것은 다 알고 계실 것 입니다. (엔젤만 증후군은 태어날때 부터 증상을 알 수 없는 선천성이 없다는 주장 인용)

 

장애 등급을 받아야 어느정도 혜택을 받을 수 있기에 현재 걷지 못하는 단계에서 뇌병변 장애 진단을 받아야 돌봄 서비스, 발달바우처, 세금 등의 혜택을 받을 수 있습니다. 요약해 보면 아래와 같은 절차를 기본적으로 알고 있어야 합니다.

 

1. 학교 입학전인 경우 재활의학과를 통한 뇌병변장애로 장애등록

2. 장애등록으로 인한 희귀난치 산정특례 적용

3. 산정특례 적용 후 발생되는 본인부담금은 해당 보건소에서 소득 확인 후 본인부담금 지원

4. 학교 입학하는 경우 정신과 진료 가능한 곳에서 지적장애 추가로 중증중복장애 등록

 

보건소에서 의료비를 지원해 주는 코드에 엔젤만 증후군이 들어가 있으니, 몰라서 신청하지 못하는 경우는 없어야 할 것으로 보입니다.

 

치료방법

 

엔젤만 증후군 아기를 보면 아기는 웃는데 부모님은 울음이 나올 수 밖에 없는 현실을 받아 들여야 합니다. 맘을 다 잡으려 해도 인형처럼 업치락 덥치락 잘 걷지 못하고 비틀거리는 모습을 보면 재활에 신경을 많이 써야 한다는 사실을 알 것 입니다.

 

대학병원 여러 곳에서 치료를 받을 수 있습니다. 특히 재활의원을 통한 보이타를 많이 권장합니다. 보이타 치료는 아기 건강을 위한 혁신적의 접근으로 아기의 신체는 물론 정서적 발달을 위해 필수적입니다.

 

보이타는 되도록 조기치료가 중요합니다. 초기에는 아기들이 많이 울고 하지만 점차 익숙해 지는 경우가 많으니 너무 걱정을 하지 않아도 될 것 입니다.

 

또한 중추신경계 장애 결과로 나타나는 정상적이지 못한 자세 및 동작을 보이는 환자에게 권장되는 보바스 치료도 생각을 해 보아야 합니다. 보이타 또는 보바스 치료는 부모가 모두 참여를 하여 아이들에게 꾸준하게 해 주는 것이 좋습니다.

 

제 글이 엔젤만 증후군으로 고생하는 분들에게 조금이나마 도움이되는 정보가 되길 바랍니다. 감사합니다.

 

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