표현의달인

희귀질환인 엔젤만 증후군은 현재까지 치료제가 없습니다. 과거 엔젤만이라고 하는 소아과 의사가 1965년 발견하였고, 전세계적으로 환자가 그렇게 많지 않아 TV에 몇명의 소아 환자 대상으로 방영된 적이 있습니다. 엔젤만 증후군은 한없이 웃는 특징이 가장 크다는 것을 기억해야 합니다. 희귀병은 환자도 힘들고 그 부모도 힘든질환으로 무엇보다 치료비가 정말 무섭다고 할 수 있습니다. 엔젤만 증후군의 주 원인을 보면 15번 염색체 이상으로 볼 수 있습니다. 국가 혜택 과거 대부분의 희귀질병(질병특정고도장애) 관련 보험금 수령은 어려웠으나 현재는 그 기준이 많이 완화 되었습니다.  엔젤만 증후군은 진단비 자체를 선천성 질환으로 거부를 당하기 일쑤였으나 현재는 선천성이 아닌 것으로 인정받을 수도 있으며, 뇌병변 진단..